Aider la Recherche I Faire connaître la maladie I Connecter les patients
Reconnue d'intérêt général, loi 1901, elle ouvre droit en France à une réduction de l'impôt sur le revenu à hauteur de 66% des dons versés.
L'association est créée en avril 2019 par les parents de Juliette, 16 ans, atteinte d'une maladie mitochondriale liée à une mutation du gène ACO2, diagnostiquée 6 ans plus tôt.
En faisant quelques recherches, ils ont découvert - et contacté - d'autres familles atteintes de mutations du même gène, et ont pu identifier de nombreuses publications scientifiques parues sur ACO2 ces dernières années. Pas si rare que ça...!
« Nous avons voulu créer cette association pour donner un sens à notre combat, pouvoir le partager avec d'autres familles, et accélérer la recherche sur ce gène ».
Première action: collecter des dons
En inscrivant l'association aussitôt à l'un des principaux évènements sportifs caritatifs en France, la Course des Héros, pour collecter des dons, et trouver une équipe de recherche intéressée à lancer un projet de recherche sur le gène ACO2. D'autres associations l'ont fait, avec succès sur d'autres maladies, parfois encore plus rares. Pourquoi pas nous ?
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