L'association ACO2 Gène labellisée
- Eric Sebaoun
- Nov 13, 2019
- 2 min read
Updated: May 14, 2021
L'association ACO2 GENE est référencée par 2 des filières de santé Maladies Rares: Sensgène et AnDDI-Rares
Les 23 filières de santé maladies rares ont pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares.
Chaque filière regroupe de nombreux acteurs : les centres de référence maladies rares et les centres de compétences qui leurs sont rattachés, les structures de soins travaillant avec ces centres, les laboratoires et plateformes de diagnostic, les professionnels et structures des secteurs social et médico-social, les équipes de recherche fondamentale, clinique et translationnelle et les associations de personnes malades.
« Nous sommes ainsi au contact des meilleurs experts de ce type de maladies rares, médecins et chercheurs. Les différentes ressources mises à disposition des associations représentent une aide précieuse pour les patients dans leurs démarches et leur quotidien.».
Les maladies rares couvertes par la filière SENSGENE sont les maladies rares sensorielles de la vision et de l'audition. 15 000 patients atteints de maladies rares de l'oeil ou de l'oreille sont pris en charge par la filière. Presque toute atteinte visuelle ou auditive, qu'elle soit isolée ou associée à une autre pathologie, forme syndromique, est d'origine génétique. Le périmètre de la filière couvre plus de 2000 maladies.
Filière de Santé Anomalies du Développement avec ou sans Déficience Intellectuelle de causes Rares. Les actions de la filière AnDDI-Rares ont pour objectifs d'être centrées sur le patient et ses proches touchés par des anomalies du développement avec ou sans syndrome malformatif et déficit intellectuel associé. Ainsi, l'accompagnement du soin, de la recherche et de la dimension sociale de ces personnes est essentiel à coordonner. Une implication de toutes les parties prenantes est fondamentale : les patients, les proches, les associations, les professionnels de santé et les para-médicaux.
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